【財新網(wǎng)】（實習(xí)記者 沙莎 記者 趙今朝）中央和地方一直在探索罕見病用藥保障機制，隨著實踐不斷開展，通過多方共付模式解決罕見病醫(yī)療保障難題已經(jīng)成為業(yè)內(nèi)共識。超高值的罕見病藥品缺乏保障受到關(guān)注。

　　2月底“國際罕見病日”前夕，一份罕見病援助工程實踐報告顯示，多方共付模式前提下，罕見病患者的平均家庭醫(yī)療年支出占平均家庭年收入比例可由284.51%下降至62%，罕見病保障并非遙不可及。

　　此項罕見病援助工程2018年2月由北京病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合中華社會救助基金會發(fā)起。屬于國家罕見病名錄病種、年醫(yī)療自付支出占家庭收入40%以上的罕見病患者，均可在病痛挑戰(zhàn)基金會官網(wǎng)發(fā)起申請，援助金額上限為10000元。未成年患者、低?；颊?、首次申請患者優(yōu)先。這一項目三年累計直接援助患者1233.25萬元，并在浙江、山西、山東三地開展地區(qū)專項援助工程。