【財新網(wǎng)】（記者 邸寧 實習(xí)記者 張淑娟）隨著政策逐步調(diào)整，中國罕見病患者的境況正在大幅改善。但患者支付能力仍然不足，藥品保障脆弱，僅依靠“體制內(nèi)”的福利難以全覆蓋。對此，商業(yè)保險鮮少發(fā)揮作用，為什么？

　　談及罕見病支付機制，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長丁潔介紹，已有商業(yè)保險介入罕見病領(lǐng)域，如果有好的保險產(chǎn)品，加上社會認(rèn)知增強，商業(yè)保險也能成為罕見病醫(yī)療保障中不可忽視的力量。

　　2020年以來，多個罕見病藥物獲得加速審批上市，包括法布雷病用藥注射用阿加糖酶β、黏多糖貯積癥I型用藥注射用拉羅尼酶濃溶液等。隨著罕見病整體工作的推進(jìn)，如何設(shè)計好的罕見病支付機制，成為罕見病保障的重點工作。