【財新網(wǎng)】（實習(xí)記者 金亦辰 記者 邸寧）“罕見病的臨床知識不足，這是根本上的挑戰(zhàn)?！庇山?jīng)濟學(xué)人智庫（EIU）編寫的《無聲的苦難——亞太地區(qū)罕見疾病之認(rèn)知和管理評估》白皮書（下稱“白皮書”）近日發(fā)布，白皮書中引用了亞太經(jīng)濟合作組織（APEC）罕見病網(wǎng)絡(luò)主席、澳大利亞昆士蘭科技大學(xué)教授兼數(shù)字化研究主任Matthew Bellgard的上述觀點。

　　白皮書中指出，罕見病患者接受到的醫(yī)療護理質(zhì)量存在著一定的缺陷。據(jù)受訪者估計，僅有約1/3的罕見病患者得到了最佳的循證治療。其中，醫(yī)護人員缺乏罕見病的相關(guān)知識和臨床指南是導(dǎo)致現(xiàn)狀的一大原因。2019年11-12月，研究團隊訪問了包括中國大陸、中國臺灣地區(qū)、日本、韓國、澳大利亞五個地區(qū)的503名醫(yī)療人員，得出了上述結(jié)論。