【財(cái)新網(wǎng)】（記者 趙今朝）面對(duì)罕見病患者“用不起藥”的現(xiàn)狀，建立罕見病多渠道籌資途徑是目前主流的解決思路。在此基礎(chǔ)之上，2020年全國“兩會(huì)”期間，全國政協(xié)委員，北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔呼吁，建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制。

　　何為“1+4”？丁潔解釋到，“1”是指首先將2018年五部委發(fā)布《第一批罕見病名錄》相關(guān)藥物納入醫(yī)療保障，進(jìn)入國家基本醫(yī)保用藥目錄，再逐步進(jìn)入省級(jí)統(tǒng)籌范疇?！?”是指建立罕見病專項(xiàng)救助項(xiàng)目、整合社會(huì)資源、引入商業(yè)保險(xiǎn)以及罕見病患者個(gè)人支付。