【財新網】（見習記者 王禮鈞）“我還得給大家潑潑冷水?！?在8月22日舉辦的2020年罕見病合作交流會上，北京大學醫(yī)藥管理國際研究中心主任史錄文在談及罕見病保障體系的建立時告訴聽眾。

　　史錄文指出，雖然近年多種政策相繼出臺保障罕見病診療，但其可持續(xù)性并不高，患者的問題并未得到根本解決。

　　中國保障罕見病患者的步伐近年逐步加快。2018年，《第一批罕見病目錄》公布，包含121種罕見病。蔻德罕見病中心與艾昆緯發(fā)布的《中國罕見病醫(yī)療保障城市報告2020》指出，在2019年國家醫(yī)保目錄更新后， 用于治療21種罕見病的38種藥物已納入醫(yī)保，其中9種享受甲類報銷，患者無需自付。