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呼吁多年，罕見病患者何時(shí)實(shí)現(xiàn)用藥自由？

文｜財(cái)新 崔笑天
2024年02月29日 15:48
現(xiàn)仍有27種罕見病的全部治療藥物(共計(jì)25種)未納入醫(yī)保，其中18種藥物在國(guó)內(nèi)年治療費(fèi)用為數(shù)十萬元至數(shù)百萬元，企業(yè)預(yù)估的國(guó)內(nèi)患者數(shù)量最多有2500人，最低僅有20人
2018年7月16日，在天津?qū)氎媾c唐山玉田交界的村莊，一對(duì)分別患有先天性佝僂病和小兒麻痹癥的夫婦先后出生的兩位女兒都被確診為Joubert綜合征。圖：視覺中國(guó)

　　【財(cái)新網(wǎng)】隨著越來越多罕見病藥物獲批上市，高值藥的可及性問題備受關(guān)注。2月29日是國(guó)際罕見病日。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)聯(lián)合沙利文發(fā)布了《2024中國(guó)罕見病行業(yè)趨勢(shì)觀察報(bào)告》（下稱《報(bào)告》），梳理了2023年度罕見病新政策、藥物審批情況、納入醫(yī)保情況等。

　　罕見病是患病率極低、患者總數(shù)少的疾病統(tǒng)稱，大部分罕見病與基因有關(guān)，且在兒童期發(fā)病。據(jù)《報(bào)告》，全球目前已知的罕見病超過7000種，中國(guó)已知的罕見病約有1400種，中國(guó)的罕見病患者超過2000萬。

　　推薦進(jìn)入財(cái)新數(shù)據(jù)庫(kù)，可隨時(shí)查閱公司股價(jià)走勢(shì)、結(jié)構(gòu)人員變化等投資信息。

責(zé)任編輯：任波 | 版面編輯：王影
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