【財新網(wǎng)】“我們現(xiàn)在看到的很多罕見病政策，相對來說還不夠系統(tǒng)，只是局部解決問題?！薄皣H罕見病日”（2月29日）前夕，在天壇-紫金政策云沙龍“多方共筑罕見病診療保障體系”主題會議上，清華大學(xué)藥學(xué)院研究員楊悅表示，以往罕見病問題的解決過分依賴單個病種患者聲音放大形成的輿論影響力，即出現(xiàn)一個問題解決一個問題，缺乏系統(tǒng)的解決思路。

　　楊悅提到：“目前來看，非系統(tǒng)性的解決能夠解決部分問題，但是從全球角度講，如果能把政策形成合力，以一部法律的形式體現(xiàn)出來效果會更好。”

　　她呼吁，建立一種長期的機制，促進持續(xù)的研發(fā)投入，促進診療服務(wù)和產(chǎn)品的持續(xù)供給，持續(xù)保障罕見病患者用藥可及性和可負擔(dān)性。

七成發(fā)達國家已對罕見病單獨立法

　　楊悅介紹，截止到2021年，全球31個發(fā)達國家中，24個已經(jīng)對罕見病單獨立法，占77.4%。