【財新網(wǎng)】時隔五年,罕見病目錄首次迎來大幅擴充。
9月18日,國家衛(wèi)健委、科技部、工信部、國家藥監(jiān)局、國家中醫(yī)藥管理局以及中央軍委后勤保障部等六部門聯(lián)合發(fā)布《第二批罕見病目錄》,新納入86種罕見疾病,包括軟骨發(fā)育不全、肢端肥大、短腸綜合征、胃腸間質瘤、黑色素瘤等。加上2018年《第一批罕見病目錄》的病種,中國目前共有207種罕見病寫入目錄。新目錄于9月20日對外公開。
罕見病是發(fā)病率極低的一大類疾病的統(tǒng)稱。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為,患病人數(shù)占總人口0.65‰-1‰的疾病或病變。各國對罕見病定義的標準不同,如美國將罕見病定義為患病率小于1/2500,同時必須滿足患病人數(shù)少于20 萬,歐盟則要求罕見病患病率小于1/2000。