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中國罕見病目錄擴容86種疾病 落選病種患者怎么辦?

文|財新 趙今朝
2023年09月21日 07:26
對于罕見病患者而言,第二批罕見病目錄的發(fā)布可謂是“幾家歡喜,幾家愁”
2022年1月7日,福建廈門,醫(yī)生為一名罕見病患者注射特效藥。醫(yī)保政策支持是罕見病患者頗為關注的議題,進入罕見病名錄是準入醫(yī)保目錄的重要參考和助力。圖:視覺中國

  【財新網(wǎng)】時隔五年,罕見病目錄首次迎來大幅擴充。

  9月18日,國家衛(wèi)健委、科技部、工信部、國家藥監(jiān)局、國家中醫(yī)藥管理局以及中央軍委后勤保障部等六部門聯(lián)合發(fā)布《第二批罕見病目錄》,新納入86種罕見疾病,包括軟骨發(fā)育不全、肢端肥大、短腸綜合征、胃腸間質瘤、黑色素瘤等。加上2018年《第一批罕見病目錄》的病種,中國目前共有207種罕見病寫入目錄。新目錄于9月20日對外公開。

  罕見病是發(fā)病率極低的一大類疾病的統(tǒng)稱。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為,患病人數(shù)占總人口0.65‰-1‰的疾病或病變。各國對罕見病定義的標準不同,如美國將罕見病定義為患病率小于1/2500,同時必須滿足患病人數(shù)少于20 萬,歐盟則要求罕見病患病率小于1/2000。

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責任編輯:任波 | 版面編輯:邱祺璞
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