【財新網(wǎng)】罕見病除高值藥以外，更多是“老藥新用”，以緩解疾病進展，減少患者痛苦。但這部分便宜的藥品卻要超說明書用藥，癥結(jié)何在？

　　7月22日，北京大學(xué)第一醫(yī)院教授丁潔在在由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會舉辦的第五屆罕見病合作交流會上表示，罕見病藥物并非都高值。

　　據(jù)丁潔參與的2019年的中國《第一批罕見病目錄》診療費用調(diào)研，在具備診治專家共識/意見/建議/指南的102種罕見病，所涉及診查項目341項。調(diào)研結(jié)果顯示，82種罕見病有明確的治療藥品，在中國上市并公開價格的藥品有192種。其中，152種藥品年費用在2萬元以下，15種藥品在2-5萬元，10種藥品在5-10萬元，僅有14種藥品年費用在30萬元以上。