【財(cái)新網(wǎng)】2018年5月，中國(guó)罕見(jiàn)病名錄首批納入121種疾病，醫(yī)藥公共政策作出了相應(yīng)調(diào)整，許多罕見(jiàn)病患者“用藥難”得以改善。時(shí)隔五年，《第一批罕見(jiàn)病目錄》（下稱(chēng)《目錄》）是否需要作出增補(bǔ)？（參見(jiàn)財(cái)新網(wǎng)報(bào)道《121個(gè)疾病首批納入中國(guó)罕見(jiàn)病名錄 患者關(guān)注醫(yī)保支持》；《提升醫(yī)生罕見(jiàn)病診療水平 中國(guó)首部診療指南面世》；《國(guó)家目錄中罕見(jiàn)病近半數(shù)藥物未在中國(guó)上市》；《超38000病例錄入中國(guó)罕見(jiàn)病登記系統(tǒng) 但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠》）

　　罕見(jiàn)病是患病率低、患者數(shù)少的疾病統(tǒng)稱(chēng)。美國(guó)、歐盟、日本多以患病總?cè)藬?shù)與患病率為標(biāo)準(zhǔn)，定義哪些疾病屬于罕見(jiàn)病范疇。中國(guó)則采取目錄形式。