【財新網(wǎng)】2018年5月，中國罕見病名錄首批納入121種疾病，醫(yī)藥公共政策作出了相應(yīng)調(diào)整，許多罕見病患者“用藥難”得以改善。時隔五年，《第一批罕見病目錄》（下稱《目錄》）是否需要作出增補？（參見財新網(wǎng)報道《121個疾病首批納入中國罕見病名錄 患者關(guān)注醫(yī)保支持》；《提升醫(yī)生罕見病診療水平 中國首部診療指南面世》；《國家目錄中罕見病近半數(shù)藥物未在中國上市》；《超38000病例錄入中國罕見病登記系統(tǒng) 但這遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠》）
罕見病是患病率低、患者數(shù)少的疾病統(tǒng)稱。美國、歐盟、日本多以患病總?cè)藬?shù)與患病率為標(biāo)準(zhǔn)，定義哪些疾病屬于罕見病范疇。中國則采取目錄形式。
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