【財新網(wǎng)】（記者 許雯）“像被抽走了所有元氣”，全身沒力、眼皮都抬不起來，去當?shù)蒯t(yī)院看病，有的要她查眼科，有的要她查心電圖，檢查結(jié)果卻一切正常。直到在昆明的三甲醫(yī)院，楊希（化名）被醫(yī)生告知自己得了一種罕見病：重癥肌無力。

　　眼瞼下垂、四肢無力、口齒不清，直至吞咽困難、無法呼吸……在全國，像楊希一樣飽受病痛折磨的重癥肌無力患者還有近百萬。

　　重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG)是一種自身免疫性疾病，在中國發(fā)病率約為0.68/10萬，屬于罕見病。2018年5月，全身型重癥肌無力作為121個罕見病之一，被國家衛(wèi)生健康委員會等五部門納入《第一批罕見病名錄》。