【財新網(wǎng)】罕見病藥物價格高昂，患者人群稀少，支付困境突出，如何保障“每一個小群體”的用藥可及性，成為每年醫(yī)保、企業(yè)和公眾關(guān)注的焦點。在近期召開的上海市政協(xié)十四屆二次會議上，超過40名市政協(xié)委員共同提案，建議建立罕見病用藥專項基金，將罕見病藥物保障納入《上海市醫(yī)療保障條例》。

　　提案的委員包括上海市政協(xié)提案委員會常務副主任黃鳴、上海申康醫(yī)院發(fā)展中心黨委書記趙丹丹、上海交通大學醫(yī)學遺傳研究所所長曾凡一、上海市中醫(yī)醫(yī)院副院長姚蓁等。