【財新網(wǎng)】2021年國家醫(yī)保目錄調(diào)整結(jié)果官宣，脊髓性肌萎縮癥（SMA）、法布雷病天價藥談判成功，在基本醫(yī)保領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)“0”的突破。不過，不同人士告訴財新，當下國家醫(yī)保談判并未專門對罕用藥準入形成成熟的制度安排，在年費用30萬的隱性費用準入控制線下，很難形成高值罕用藥支付的可持續(xù)路徑。

　　BioMarin中國負責人曹雯告訴財新，當前孤兒藥在世界上其他國家的支付，更多應(yīng)用了創(chuàng)新支付的方法，通常是支付方和企業(yè)協(xié)商，通過風險分攤、按療效付費、總額控費等方式進行支付約定。目前中國醫(yī)保談判主要是針對單個藥品的單價談判，但其中的價格保密機制在執(zhí)行過程中仍有待完善，尤其是談判價格信息在地方采購執(zhí)行時容易被披露，以目前中國的國際影響力，價格信息若被全球國家采集到，全球價格體系將受到嚴重影響。