【財(cái)新網(wǎng)】(記者 馬丹萌)超過3.9萬病例登記在冊(cè),七成為急性淋巴細(xì)胞白血病,治愈率明顯高于成人,中國(guó)兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)首次披露兒童白血病診療“大數(shù)據(jù)”。上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長(zhǎng)江忠儀在近期舉辦的中國(guó)兒童白血病現(xiàn)狀新聞發(fā)布會(huì)上介紹稱,兒童白血病目前總體可控可治,但不同醫(yī)院生存率數(shù)據(jù)存在差異,部分單位對(duì)診療方案依從性有待提高。
中國(guó)兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)是首個(gè)國(guó)家層面兒童重大疾病系統(tǒng)。2018年,國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)、國(guó)家發(fā)展改革委員會(huì)、人力資源社會(huì)保障部等6部門聯(lián)合下發(fā)《關(guān)于開展兒童白血病救治管理工作的通知》(國(guó)衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕16號(hào))。此后,經(jīng)國(guó)家衛(wèi)健委授權(quán),由上海兒童醫(yī)學(xué)中心牽頭建立并管理“中國(guó)兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”,目的是了解中國(guó)兒童白血病整體發(fā)病情況、診治情況及生存狀況,為相關(guān)醫(yī)院合理設(shè)置、診療規(guī)范及指南制定提供數(shù)據(jù)支撐和循證參考。